Maladies chroniques invalidantes, les connaître pour les comprendre

Les maladies dites invalidantes sont regroupées sous un nom générique mais peuvent être très différentes et entraîner des déficiences et des contraintes plus ou moins importantes, pouvant être momentanées, permanentes ou évolutives. L’Organisation Mondiale de la Santé définit la maladie chronique invalidante comme « un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur plusieurs années ».

Quelques exemples : le diabète, les hépatites, le cancer, la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, le sida, les rhumatismes, la sclérose en plaques, les allergies, la narcolepsie, l’épilepsie, l’asthme, les maladies « rares » ou « orphelines » …

Si les progrès scientifiques ont permis de transformer certaines de ces maladies au pronostic souvent défavorable en maladies chroniques, les traitements associés à ces pathologies provoquent des effets secondaires pouvant être très perturbants pour un étudiant : extrême fatigue, troubles de la mémoire, de la concentration, dépression, anxiété, douleurs variées, troubles digestifs…

Des troubles très diversifiés mais qui ont pour caractéristique commune de provoquer une fatigue nécessitant souvent la mise en place d’aménagements horaires et/ou la réduction de charge de travail.

Attention, ces symptômes ne sont pas systématiques, certaines personnes les cachent afin de ne pas attirer l’attention. Face à ces personnes fragilisées, la bonne attitude reste la bienveillance, l’écoute, la discrétion, le tact et le respect sans exagérer l’empathie. Soyez naturel !

Les maladies invalidantes altèrent ou empêchent les capacités à :

  • se déplacer ;
  • supporter l’effort physique ;
  • soutenir un effort en continu sans une pause d’une durée minimale ;

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des handicaps sont liés à des maladies invalidantes telles que les allergies, l'asthme, le diabète, les cancers ou les troubles musculo-squelettiques.

Les bons réflexes :

  • prendre son temps pour communiquer et laisser à la personne un temps de réaction et d’expression ;
  • vérifier si la personne a compris le message, ajouter les détails manquants ou répéter si nécessaire ;
  • demander à la personne l’impact de sa maladie et du traitement sur sa vie étudiante (sans indiscrétion sur la pathologie) ;
  • tolérer les absences et trouver un moyen de les compenser avec l’étudiant ;
  • créer un réseau de soutien ou des outils permettant la mise à disposition de contenus de cours.

A éviter :

  • infantiliser l’étudiant ;
  • insister sur les absences ou retards souvent dus aux effets du traitement et aux soins.

Les conseils pour chaque typologie de handicap

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